Juste quelques semaines après avoir appris qu’ils allaient avoir des jumelles, Millie Smith et Lewis Cann ont découvert qu’une seule survivrait.
Le 30 avril, après une grossesse à haut risque de 30 semaines, Smith a accouché de jumelles identiques, Callie et Sky, la dernière ne survivant que trois heures.
Plus tard, dans l’unité de soins intensifs néonatals (USIN), Callie dormait seule dans l’incubateur sans sa sœur, tandis que ses parents aimants et en deuil la surveillaient. Dans l’unité avec d’autres nouveau-nés, la mère bouleversée de jumeaux en bonne santé a innocemment dit à Smith qu’elle était «tellement chanceuse» de n’avoir qu’un seul enfant.
Dévastée par ces mots, la jeune mère ne pouvait pas trouver les mots pour expliquer sa perte. Elle a ensuite réalisé que l’héritage de Sky était d’aider d’autres familles qui avaient perdu un enfant, et cela s’est manifesté sous la forme d’un papillon violet.
En novembre 2015, Millie Smith et son partenaire Lewis Cann ont appris qu’ils allaient avoir leur premier enfant. Smith, qui a des jumeaux dans sa famille, a déclaré qu’elle avait un «pressentiment intuitif» à propos des jumeaux, et dix semaines plus tard, les médecins ont confirmé qu’elle attendait des jumelles identiques.
Moins de deux semaines après l’excitation de réaliser qu’ils allaient avoir deux enfants dans leur maison, le couple britannique a été anéanti en découvrant qu’un de leurs enfants avait une maladie mortelle et ne survivrait pas après la naissance.
“Pendant l’échographie, le médecin n’a rien dit. J’étais très excité et j’adorais voir de petits enfants, mais elle est restée silencieuse. Lewis et moi avons immédiatement compris qu’il devait y avoir un problème”, a déclaré Smith.
Les médecins ont partagé la nouvelle qu’un des bébés avait une anencéphalie, une affection qui touche environ un bébé sur 4 600 aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Il s’agit d’une grave malformation congénitale où le bébé naît sans certaines parties du cerveau et du crâne, et “presque tous les enfants nés avec une anencéphalie décèdent peu de temps après la naissance”.
Sachant qu’un des bébés décéderait peu de temps après la naissance et que l’autre était à risque, le couple a décidé de poursuivre une grossesse à très haut risque.
Au cours des mois suivants, Smith et Cann ont nommé leurs jumelles Sky et Callie. “”Nous étions conscients que Sky devait être nommée avant sa naissance”, a expliqué Smith. “Sachant qu’elle vivrait seulement quelques secondes ou minutes, je voulais qu’elle ait un nom pour ce temps.”
Elle a expliqué que le sens du mot “Sky” résidait dans le fait que “nous savions qu’elle serait toujours là, que nous pourrions regarder le ciel et nous souvenir de notre enfant”.
Le 30 avril, alors que Smith n’en était qu’à 30 semaines de grossesse à haut risque, elle a dû subir une césarienne d’urgence. Pour les soutenir pendant cette période difficile, le couple a été assisté par une “conseillère en deuil” pendant l’accouchement, et ils ont été conduits dans une pièce spéciale connue sous le nom de “Salle des pâquerettes”, où les familles ont la possibilité de passer du temps avec leur enfant avant et après son décès.
“Quand les filles sont nées, elles pleuraient toutes les deux. C’était un moment énorme, car on nous avait dit que Sky ne ferait pas de bruit ni ne bougerait”, a déclaré Smith, qui était reconnaissante d’avoir passé trois heures avec Sky avant sa mort. “Nous avons enlacé Sky lorsque son décès est survenu. C’était le pire moment de notre vie. Je n’avais jamais ressenti un tel chagrin auparavant. Mais je suis fier qu’elle se soit battue si longtemps pour passer du temps avec nous.”
Née prématurément, Callie a dû rester en soins intensifs néonatals jusqu’à ce qu’elle prenne des forces. Pendant son séjour, il y avait trois autres paires de jumeaux dans le service.
“La plupart des infirmières savaient ce qui s’était passé, mais au fil du temps, les gens ont cessé de parler de Sky. Environ quatre semaines plus tard, tout le monde se comportait comme si rien ne s’était passé, ce qui signifiait que les familles autour de moi n’avaient aucune idée de notre situation”, se souvient Smith.
Un matin, une mère stressée dont les jumeaux étaient également en soins intensifs a dit à Smith de manière anodine qu’elle avait “tellement de chance” de ne pas avoir de jumeaux.
“Aucune autre personne n’était au courant de ce qui s’était passé ou de quoi que ce soit concernant Sky. Le commentaire était tout à fait innocent et plutôt humoristique… Ils n’auraient pas dû savoir qu’à un moment donné, j’en avais deux”, a poursuivi Smith. “Mais ce commentaire m’a brisé. J’ai couru hors de la salle en larmes, et ils n’avaient aucune idée pourquoi. Je n’avais pas le courage de leur expliquer ce qui s’était passé. Une simple étiquette aurait pu éviter toute cette situation.”
C’est à ce moment-là que Smith a réalisé qu’elle devait créer quelque chose qui parlerait au nom des parents qui venaient de perdre un enfant, s’assurant ainsi que le malentendu ne se reproduirait jamais.
Elle a conçu une affiche pour l’unité de soins intensifs néonatals expliquant au personnel de l’hôpital et aux visiteurs que tout incubateur avec un papillon violet signifie qu’un ou plusieurs bébés dans cette unité ont été perdus.
“J’ai choisi les papillons parce que je sentais que c’était approprié pour commémorer les bébés partis, la couleur violette parce qu’elle convient aux garçons et aux filles”, a déclaré Smith.
Le concept du papillon violet, actuellement géré par la Fondation Skye High, s’est répandu dans plusieurs pays du monde.
Callie est maintenant une fille de sept ans en bonne santé et heureuse, et la mémoire de ses jumeaux vit dans les papillons violets ainsi que dans d’autres initiatives visant à soutenir les familles avec des enfants comme Sky à travers le monde. Les papillons violets existent désormais sous différentes formes, notamment des bijoux, des cartes, des couvertures, des peluches et bien plus encore.
“Finalement, je ne pourrai jamais mettre un terme à cela, mais plus nous développerons des groupes de soutien et mettrons en place des initiatives comme des autocollants, plus ce sera bénéfique. C’est la chose la plus difficile à gérer”, a déclaré Smith.
La perte d’un enfant, quel que soit son âge, ne peut pas être facile pour un parent, et le monde est béni d’avoir des personnes comme Millie Smith qui s’efforcent d’aider les autres.
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